Mi chiamo Andrea e stasera finalmente mi sono deciso a lasciare la mia testimonianza; è da qualche mese che volevo farlo, alla mia dolce metà il tuo sito è stato di aiuto nei momenti bui. E’ passato un po’ di tempo ma la memoria resta, uno scomodo ricordo riposto nell'ultimo cassetto, proprio quello più in basso, l'ultimo, che però stasera è il primo. Non voglio sembrarti scortese, ma mi rivolgo a te come se fossi un amico; sono solo in ufficio con i ricordi di un periodo che amo definire "UNA BRUTTA GITA". Prima di scrivere queste righe, ho letto le testimonianze lasciate da alte persone che hanno affrontato la mia stessa esperienza, o meglio quella della mia ragazza, perchè loro sono ancora lì che si devono riprendere.

E' dura pensare che anche lei sia stata così male per me, come del resto lo sono state le persone che mi amano più da vicino. Di sicuro questa è una esperienza che coinvolge tutti coloro che ti sono vicini, ma in particolar modo quelli che scelgono di farlo... non è facile starti vicino quando sei più di là che di qua.

Ormai è passato quasi un anno da quando mi sono sentito male, e ancora adesso, quando sto per addormentarmi, mi metto nella stessa posizione in cui ero in rianimazione: mi muovo lentamente, per essere sicuro che non sia un sogno, ho anche pianto al ricordo. Solo adesso comincio a pensare di essere guarito, sebbene non sia vero che si torna come prima, nel corpo forse si torna come prima (qualcosa mi manca ancora), ma è ciò che abbiamo dentro che cambia: lo spirito, l'anima ... insomma chiamali come vuoi. "...si muore un po’ per poter vivere".

Ti riassumo quello che mi è successo, così tanto per cambiare: con tutte le storie che ti raccontano, ti farà piacere sapere di quelle con il lieto fine. Trattasi di GBS, per mia definizione "Giramento di Balle Spaziale". Nel marzo 2006 ho cominciato a sentirmi strano, e per STRANO intendo qualsiasi cosa non corrisponda alla normalità, visto che la mia principessa mi ritiene già strano di natura. Stanchezza, inibizione, svogliatezza, ecc., insomma voglia di fare zero! comunque intercalati da momenti di normalità inconsueti in quel periodo, tanto da pensare che fosse la primavera. Poi, un giorno,sento una mancanza alle gambe, un tremolio, tanto da farmi sedere in terra. Per qualche giorno niente, vado dal dottore e lui mi dà un ricostituente, considerato che la primavera è alle porte. E così ci marcio ancora una decina di giorni, fin quando, proprio il giorno prima di partire per Saturnia, mio padre viene ricoverato al pronto soccorso per pulsazioni alte. Io comincio a sentire strani formicolii e pertanto, visto che sono là, mi sono fatto dare un'occhiata. Diagnosi del P.S. : "Stanco, stressato dal lavoro, consigliamo Valium”.

Per fartela breve, sono dovuto andare tre volte al P.S. per fargli capire che non ero stressato: alla terza mi erano partite le gambe, provavo ad alzarmi dal divano e non riuscivo a sollevarmi. Con il fatto che quando arrivavo al P.S. mi facevano un sacco di domande su quello che mi era successo prima (malattie significative, eventi salienti, ecc...). Non li biasimo, forse anch’io avrei pensato a stress: nel 2004 mi ero operato di tumore al testicolo destro che, per pura fortuna sfacciata, sono riuscito a tenermi stretto, figurati era un tumore benigno, detto se non ricordo male, "sclerosante alle cellule del sertoli". Anche questo raro forse quanto la GBS.

Risolto il problema, mi sono ripreso fisicamente e psicologicamente: la paura di morire mi aveva già toccato, e non è una bella esperienza per chi non vedeva in prima persona l'ospedale da quasi 30 anni” Poi, nel gennaio 2006, un mio caro amico, che si è operato nel mio stesso periodo e con cui ho condiviso paure e dilemmi, si è spento per un timoma. Volevo stargli vicino fino alla fine, e così ho fatto, lui permettendo, ma con lui mi sono spento anch’io, una parte di me è andata con lui. Poi un'altro ragazzo, in aprile, si è “trasferito a miglior vita” a causa di un incidente stradale, così, senza chiedere consiglio, rubandomi il tempo di dirgli quanto lo stimavo. Erano entrambi miei coetanei.

Già la morte mi alita vicino tanto da sentire cosa avesse mangiato, che mi ritrovo disteso in un letto, praticamente immobile e senza respiro, il 23.04.06. I dottori mi vengono vicino per dirmi che si tratta di GBS e che ora peggiorerò molto: "devi scollinare, è come se stessi facendo una arrampicata, e tu ora sei all'inizio, appena raggiungi la vetta ti resta solo la discesa". “Ma a chi la vuoi raccontareeee!?” Ero convinto di essere il terzo, che fosse arrivato il mio turno, pensavo che mi raccontassero frottole.  Dio che paura, avrei preferito un branco di lupi che mi volevano scannare, piuttosto che credere che chi mi voleva morto era il mio stesso organismo che si era incasinato pensando di instaurare una guerra con se stesso.

Il 25.04.06 ero già in rianimazione a lottare con i dottori che mi volevano intubare, mentre io volevo ancora dire qualcosa a miei cari prima di perdere l'uso di una delle poche cose che ti rende partecipe delle tue volontà, la parola. Nei dieci giorni successivi mi sono ripreso poche volte, ero praticamente una larva umana, e mantengo solo vaghi ricordi di quando ero sedato, più che altro si tratta di viaggi fotonici in mondi sconosciuti, illuminati nel cammino, di quando in quando, dalla voce e dal calore di chi a vissuto al mio fianco.

Quando mi sono risvegliato definitivamente, è stato un trauma: pieno di tubi, immerso in un stato di deficienza assurdo per il mio modo di vivere, tanto che pensavo fosse un brutto sogno. La prima volta mi sono riaddormentato quasi di forza, pensando che mi sarei risvegliato nel mio letto con i pensieri di ogni giorno. Quando mi sono reso conto che non stavo sognando, la disperazione ha preso il sopravvento provocandomi crisi di panico incontrollabili. Tutte quelle macchine che suonavano, la tracheotomia, i tubi nelle braccia, nel petto, nel naso, gli infermieri che mi raccomandavano di stare calmo, che sarei guarito. Non ci avrei mai creduto se non ci fossi passato.

Che tristezza incomparabile ritrovarsi vivi in un corpo morto! Ti dico quante piastrelle ci sono nella camera di rianimazione, oppure quanti pannelli di controsoffitto, quante volte ho chiesto dove mi trovavo, quante volte mi hanno lavato, fatto la barba, pulito lo stomaco. Io parlavo con la mia ragazza tramite un alfabeto scritto su un foglio; la mia vita, in quei giorni, era arpionata ai due momenti salienti giornalieri in cui lei veniva a trovarmi. Dubito che ce l’avrei fatta senza di lei e senza la mia family e il grande sostegno degli amici. Ogni giorno la mia ragazza mi raccontava che gli amici le chiedevano di me e mi mandavano i saluti, che era tempestata di telefonate e sms. Non mi aspettavo così tanto.

Dopo tre settimane di rianimazione, visti i miglioramenti, sono stato scartato dal reparto top e mandato in neurologia per riprendermi. Il dottore mi disse che finalmente ero riuscito a  "scollinare" (questo termine mi è rimasto impresso). Dopo quattro settimane è stata asportata la tracheo e con pianti a dismisura ho risentito la mia bellissima voce. Le infermiere non erano così entusiaste dopo un paio di giorni. In rianimazione, quando non potevo ancora parlare, ricordo che le chiamavo con lo schiocco della lingua, e anche loro, dopo un po’, mi davamo l'alt. Adesso la racconto così, ma quando ero orizzontale sul letto, preso da paura e da angoscia, non era un bel dire, non sono mai stato “così lontano dallo stare bene". Ricordo spesso i lunghi pianti scaturiti dal nulla che mi attanagliavano nei momenti di solitudine. Dico momenti di solitudine nonostante non fossi praticamente quasi mai solo. Uscito dalla rianimazione, i miei familiari e la mia ragazza non mi lasciavano mai, tanto che verso la fine degenza ero io a dover insistere per restare un po’ solo e non pesargli troppo. Mia madre poi, quando ci si mette... quasi rimpiangevo quando non potevo parlare.

Strana la vita, cambia sempre: oggi sei impegnato a conquistare il mondo, verso la cima; domani sei immobile sotto i piedi di chiunque. Finalmente alla fine di tutto sono stato trasferito nel reparto di riabilitazione: eliminati i tubi, mi sono trovato su una sedia a rotelle pronto per riconquistare l’assetto verticale. Che casino entrare nei bagni e salire sul w.c.! Per fortuna le mie fisioterapiste sono state bravissime, ci sono volute tre settimane di faticoso allenamento ma alla fine sono tornato a casa. Quando poi si torna a casa si guarisce più in fretta, sarà la cucina della mamma o la tanta voglia di ritornare godermi la vita, dopo un mese ero già in spiaggia a sorseggiare birra.

A parte le battute, non sono ancora al top, ma la mia voglia di vivere mi fa vedere sempre il bicchiere mezzo pieno. Nel frastuono di tutto ciò che mi è successo, devo ringraziare la mia Fede in Dio che non mi ha mai abbandonato: c'è una frase di G.P. II che mi ha dato molta forza nel periodo più brutto, "Non abbiate paura di avere coraggio".

Il 16.06.06 sono stato dimesso dal reparto di riabilitazione, e ho iniziato a frequentare li centro riabilitativo per un altro mese. E adesso ti scrivo. Sono stanchissimo, è tardi e ti voglio salutare, ma non prima di lodare tutti i dottori e le infermiere dei reparti di P.S., rianimazione, neurologia e riabilitazione che mi hanno curato. Senza la loro professionalità e dedizione non sarei qua. Inoltre voglio ringraziare la mia ragazza per il grande amore dimostratomi, e con lei la mia famiglia: mio padre, mia madre, mio fratello. Un particolare ringraziamento lo devo fare ad un dottore, un Angelo maledettamente caparbio. Senza nulla togliere agli amici che mi sono stati vicini e che hanno pregato per me. La vita è bella, bisogna essere sul punto di perderla per apprezzarla fino in fondo.

Sono convinto che per stare bene al mondo ci voglia una buona dose di fortuna.

Tanti saluti e in bocca al lupo.

Andrea

21 aprile 2007

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