omande e isposte GBS FAQ

Cosa significano i termini GBS e CIDP ?

GBS è l'abbreviazione (acronimo) di Guillain-Barré Syndrome (sindrome di Guillain-Barré), mentre CIDP è l'abbreviazione di Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy (poliradicolonevrite infiammatoria demielinizzante cronica).
Fu nel 1856 che il medico francese Jean Landry descrisse per primo una malattia, in seguito denominata "paralisi ascendente di Landry", ma fu solo negli anni 1914-1918 che tre giovani medici francesi, specializzandi in neurologia (Georges Charles Guillain, Jean-Alexandre Barré e André Strohl), ebbero modo di esaminare due soldati paralizzati e di condurre accertamenti sulle caratteristiche del liquido presente attorno al cervello e all'interno della spina dorsale, cercando di trovare cause e rimedi per quella strana, inusuale e apparentemente inspiegabile patologia [www.gbs.org.uk/whowere.html].

La GBS è una poliradicolonevrite (cioè una malattia che coinvolge le radici dei nervi, laddove questi si diramano dalle "spine" vertebrali per ramificarsi nei diversi organi periferici) che si manifesta in forma acuta, cioè si sviluppa entro pochi giorni dalla comparsa dei primi sintomi, può peggiorare in modo anche grave nel corso di alcune settimane(solitamente, non oltre le 4 settimane) e poi, sebbene lentamente, lasciare spazio al recupero fino alla pressoché completa guarigione. E una malattia "autolimitante", con recupero spontaneo nell'arco di un paio di mesi. La CIDP è una poliradicolonevrite di tipo cronico,che può avere un andamento recidivante-remittente (in cui fasi di peggioramento si alternano a fasi di miglioramento) oppure un andamento cronico progressivo.

Ci sono altre "sigle" ricorrenti (e quale è il loro significato) utilizzate dai medici quando si parla di patologie neurologiche periferiche ?

Sì, si tratta di termini sinonimi, spesso obsoleti (superati), che ancora compaiono nelle diagnosi stilate dagli specialisti.
Landry's acute ascending paralysis (Westphal 1876)
Acute febrile polyneuritis (Ostler 1892)
Syndrome of radiculoneuritis with albumino-cytological dissociation (Guillain, Barré e Strohl 1916)
Acute infective polyneuritis (Bradford e colleghi 1918)
Landry-Guillain-Barré syndrome (Haymaker e Kernohan 1949)
Landry-Guillain-Barré-Strohl syndrome idiopathic polyneuritis
AIP (acute inflammatory - idiopatica o immune - demyelinating poly(radiculo) neuropathy)
AIDP (acute polyneuropathy, oppure (post-)infective polyneuritis, oppure acquired demyelinating polyneuropathy, oppure acute polyradiculitis, oppure acute segmentally demyelinating polyradiculoneuropathy)
CIDP (chronic GBS, oppure chronic idiopathic polyneuritis)
CIP (chronic inflammatory - idiopatic or immune - demyelinating poly(radiculo)neuropathy)

Perché si viene colpiti dalla GBS ?

Alla base c'è il cattivo funzionamento del nostro sistema immunitario, che è a carico di una componente figurata, cioè cellulare, del sangue: una specifica frazione dei leucociti, meglio conosciuti come globuli bianchi. Esistono molte altre cause scatenanti le neuropatie periferiche, e la stessa reazione auto-immunitaria (una specie di rigetto che nel nostro organismo avviene a carico delle nostre stesse strutture, in questo caso le terminazioni nervose) viene generata da eventi solo in parte noti. Solitamente viene invocata la "mediazione" di un agente virale esterno, o quiescente nel nostro organismo che all'improvviso "si risveglia" e interferisce con le strutture più intime dei leucociti, il loro codice genetico (DNA). Sovente la diagnosi generica di "neuropatia periferica idiopatica" viene redatta quando non si è in grado di risalire alle cause scatenanti la patologia.

E' vero che una semplice vaccinazione può far scatenare questa sindrome?

Sì. L’FDA (Food and Drug Administration) ed i CDC (Centers for Disease Control and Prevention) nel 2005 hanno ricevuto la segnalazione di 5 casi di sindrome di Guillain-Barré in giovani appena vaccinati con Menactra, un vaccino meningococcico coniugato A, C, Y e W135. Non è noto se questi casi siano da attribuirsi al vaccino oppure rappresentino semplici coincidenze. L’infezione meningococcica, che Menactra previene, è una delle principali cause di meningite batterica che colpisce circa 1 su 100.000 persone ogni anno.  L’infezione può mettere a rischio la vita: il 10-14% dei casi ha esito fatale e l’11-19% dei sopravvissuti riporta grave disabilità. I 5 casi di sindrome di Guillain-Barré si sono avuti in soggetti di 17-18 anni di età, con manifestazioni di debolezza o di anormale sensazione alle braccia e alle gambe, 2-4 settimane dopo la vaccinazione. Tutti i soggetti colpiti hanno richiesto ricovero ospedaliero. A questo punto sarebbe lecito chiedersi: Basta un caso su centomila per vaccinare milioni di persone? ( Fonti:  Xagena.it -  Vaccini.net - MedicinaNews.it )

Ci sono categorie di persone più a rischio di altre?

No. O perlomeno non è stato ancora possibile individuare fattori di rischio legati a tipologie di persone che aiutino ad orientare la diagnosi e favorire prevenzione.

La malattia fa qualche distinzione in base al sesso, l'età, le patologie pregresse, lo stato di nutrizione, lo stile di vita ?

No. I dati in possesso degli scienziati parrebbero confermare che le neuropatie periferiche non "prediligono" le persone giovani rispetto alle anziane, i maschi rispetto alle femmine, i "sempre sani" rispetto ai "malaticci", eccetera. Certamente un ruolo a favore dell'insorgenza di queste neuropatie è giocato da episodi infettivi, da patologie pregresse (ad esempio, epatite o altre forme di episodi patologici cronici su base virale, interventi chirurgici recenti, lupus, herpes, artrite reumatoide, psoriasi).

E' facile diagnosticare una GBS ?

Per nulla. O meglio: è facile ipotizzarla, ma solo il suo decorso (peggioramento veloce, stasi di durata variabile, miglioramento lento) e l'evolversi verso una situazione di remissione possono rendere sicura la diagnosi. L'anamnesi ha la sua importanza, così come l'hanno le indagini clinico-strumentali (esame del liquor spinale ed elettromiografia in primis).

Che differenza c'è tra GBS e CIDP ?

Per alcuni autori tanta, per altri poca, per altri ancora nessuna, a parte la differente modalità con cui si manifestano le due sindromi: rapida e grave la prima, più sfumata e solitamente trascurata la seconda. A ben vedere, è solo l'ancòra scarsa conoscenza dei meccanismi che sottendono all'instaurarsi e allo svilupparsi di queste patologie a creare disaccordo tra gli specialisti. Se però è vero (come pare sia vero) che la GBS non dovrebbe mai essere trattata con farmaci immunosoppressori, che esporrebbero al rischio di bloccarne il decorso benigno e lasciare pesanti e permanenti esiti nel paziente, mentre la CIDP troverebbe in queste sostanze (se tollerate) la soluzione per un efficace trattamento di attacco e cura, allora qualche differenza bisogna ammettere che esista.

Ci sono varianti a GBS e CIDP ?

Sì, con le loro tante sigle che non contribuiscono a fare chiarezza, ma che di fatto identificano forme solo diversificate sulla base della sintomatologia e dei responsi elettromiografici.
AIDP - acute inflammatory demyelinating poly(radiculo)neuropathy
AMAN - acute motor axonal neuropathy
AMSAN - acute motor/sensory axonal neuropathy
MFS - Miller-Fisher syndrome
BBE - Bickerstaff's brainstem encephalopathy acute opthalmoparesis
MMN - multifocal motor neuropathy
MADSAM - multifocal acquired demyelinating sensory and motor neuropathy
LSS - Lewis Sumner syndrome, una variante asimmetrica della CIDP
PDN - polyproteinaemic demyelinating neuropathy
SIDP - Neuropatia sub-acuta infiammatoria demielinizzante o poli(radicolo) neuropatia
Neuropatia acuta motoria (coinvolge prevalentemente la funzione responsabile della motilità, forza prensile, estensoria/flessoria, antigravitazionale, ecc.)
Neuropatia acuta sensitiva (coinvolge prevalentemente la funzione neurale responsabile della sensibilità)
Neuropatia acuta autonomica (coinvolge prevalentemente la funzione neurale autonomica, responsabile del funzionamento della muscolatura involontaria)
Neuropatia cronica assonale (rarissima)
Neuropatia acuta brachiale (con possibile paraplegia degli arti superiori)
Neuropatia acuta lombosacrale (con possibile paraplegia degli arti inferiori)

Si può morire a causa di una GBS ?

Sì. Ma precisiamo: il decesso è possibile, sebbene raro, in conseguenza delle complicanze che la patologia comporta, soprattutto su soggetti defedati, e che riguardano essenzialmente il sistema cardiocircolatorio e respiratorio. Non si dimentichi che l'impossibilità di esercitare la funzione respiratoria, a seguito del "de-innervamento" dei muscoli deputati al contrarsi e dilatarsi dei polmoni, comporta il ricovero d'urgenza in un reparto attrezzato di rianimazione con una permanenza che può variare da pochi giorni ad alcune settimane, molto raramente mesi.

Che probabilità ci sono di restare paralizzati ?

Poche. Le cure disponibili, sebbene siano non specifiche e non prive di effetti collaterali (il riferimento è al trattamento con corticosteroidi) sono in grado di fare rientrare gran parte della sintomatologia più grave che accompagna queste patologie. Superfluo ricordare che il recupero completo è incerto e richiede comunque tempi molto lunghi.

Che probabilità ci sono di restare invalidi per il resto della vita ?

Dipende da cosa si intende con "restare invalidi". Inizialmente l'invalidità è quasi sempre totale (100%), a distanza di un paio di anni può dimezzarsi (ci si riferisce all'invalidità ufficialmente dichiarata nei verbali delle commissioni mediche). Non si può escludere un completo recupero, dunque una totale remissione di ogni disfunzione invalidante, anche se, in via prudenziale, si ipotizza una invalidità residua permanente del 10-20%, del tutto compatibile con una vita ritornata pressochè normale.

Che probabilità ci sono di non guarire completamente ?

Molte. Soprattutto per i pazienti che hanno subìto un attacco particolarmente aggressivo e sono rimasti a lungo in rianimazione, o per i pazienti affetti da CIDP o per quelli la cui GBS, per le più diverse ragioni (incluso un errore diagnostico, un ritardo nel trattamento farmacologico e riabilitativo), si sia modificata in CIDP.

La GBS privilegia gli arti superiori o quelli inferiori ?

Questa patologia è poco privilegiante, nel senso che ogni soggetto ha la sua GBS modellata su misura. In linea di massima, si può riscontrare un lieve maggior interessamento degli arti inferiori e delle parti distali rispetto alle prossimali. Storicamente è stata definita come "paralisi ascendente" in quanto partiva dai piedi e risaliva il corpo estendendo il danno neurologico alle strutture via via prossimali. Ma non sono rari i casi di neuropatie che iniziano dai polpastrelli, oppure che estendono il danno dal centro verso la periferia. Non c'è assolutamente uno "schema di riferimento".

Cosa sono le disestesie, le parestesie, le ipoestesie ?

Sono abnormi sensazioni che il cervello percepisce dalle terminazioni nervose periferiche, e sono prevalentemente, ma non esclusivamente, riferite a mani e piedi. Si parla di disestesia quando è presente dolore, di parestesia in caso di sensibilità alterata da percezioni di tipo statico o dinamico per lo più sgradevoli e a volte insopportabili, di ipoestesia in caso di sensibilità ridotta, di anestesia in caso di sensibilità del tutto assente.

Cosa si intende per ipostenia e astenia ?

Ci si riferisce a un quadro sintomatico che potremmo riassumere col termine spossatezza, o facile stancabilità. Non c'è posizione del corpo, sdraiato, seduto, inclinato, coricato su un fianco, che riesca ad agevolare il riposo e a mitigare il fastidio, spesso intenso fino al dolore. Questo malesssere si contrasta abbastanza bene con gli antalgici uniti alle benzodiazepine, badando di non eccedere con queste ultime, a causa del loro ben noto effetto miorilassante che andrebbe invece evitato per non favorire ulteriormente l'addormentamento dei muscoli.

Possono venire colpite in modo asimmetrico le due metà del corpo ?

L'emiplegia è di difficile riscontro anche se non può venire esclusa a priori. E' il caso della già citata LSS (sindrome di Lewis Sumner), una variante asimmetrica della CIDP. Ciò che invece avviene più frequentemente, anzi quasi sempre, è un deficit (anche minimale) prevalente a carico di una parte (destra o sinistra) rispetto all'altra, e in questo caso tale asimmetria può riguardare sia gli arti superiori che inferiori.

Possono venire interessati altri muscoli del corpo, oltre a quelli degli arti ?

Certamente sì. Di quelli legati all'innervazione autonomica già si è detto. Una variante della GBS è la MFS (sindrome di Miller-Fisher), che si manifesta con caduta delle palpebre (ptosi palpebrale) e la marcia instabile (atassìa, steppage). Altri muscoli che possono venire interessati dal de-innervamento sono quelli mimici del volto, quelli responsabili della torsione del collo, gli sfinteri anali e della vescica.

A quali esami clinici occorre sottoporsi durante la fase acuta della malattia e durante il suo decorso ?

- Esami del sangue completi e inclusivi dei principali markers epatici, neoplastici e antigene-specifici (anticorpi diretti contro i componenti del nervo periferico: MAG (glicoproteina associata alla mielina), GM1, GD1a, GD1b (gangliosidi), antinervo, ecc.
- Ricerca della presenza dei principali ceppi virali che l'esperienza medica ha insegnato essere sovente gli agenti scatenanti della reazione autoimmunitaria.
- Analisi del liquor tramite puntura lombare (rachicentesi) per indagare sulla dissociazione cito-proteica (frazione albuminica), molto utile per confermare la diagnosi di poliradicolonevrite.
- Elettromiogramma o elettromiografia (EMG), cioè lo studio delle velocità di conduzione delle fibre nervose al fine di valutare le proprietà elettriche dei nervi. Queste indagini aiutano a identificare quali nervi sono interessati, la distribuzione e l'entità del danno neurologico. Sono inoltre utilissime per verificare i progressi compiuti, l'efficacia delle cure e la prognosi di guarigione.

Quale è il decorso, nella prognosi più favorevole ?

E' nell'ordine di mesi: tipicamente da sei a dodici, ma si tratta di lassi di tempo assai indicativi. Sono troppi i fattori concomitanti che possono facilitare (dunque abbreviare) il decorso e il recupero funzionale più o meno completo. Su tutti l'età del soggetto, con un ovvio privilegio per le persone giovani; poi la tempestività delle cure iniziali, la sicurezza nella diagnosi, il percorso fisioterapico, la "grinta" con cui il paziente riesce a perseverare nella lunga fase riabilitativa.

Esiste una cura efficace, specifica per la GBS ?

No, non ancora. I protocolli, utilizzati con varianti minime in tutto il mondo, prevedono il ricorso a immunomodulatori e a immunosopressori. La maggior parte dei farmaci riguarda più il controllo dei sintomi e degli effetti collaterali, che la cura diretta della patologia in atto. La cura più efficace rimane tuttora la diagnosi precoce e la riabilitazione intensiva in Centri specializzati.

Chi é colpito da GBS soffre fisicamente ?

Non necessariamente. Si sarebbe portati a pensare che quando ci sono di mezzo i nervi che in qualche modo vengono "sfilacciati", indeboliti, alterati nelle loro componenti anatomiche e dunque funzionali, il dolore sia un sintomo importante. Ma non è così, essendo più probabile la comparsa di sensazioni legate all'alterata percezione tattile (parestesia) che può presentarsi accompagnata da dolore (disestesia) o da ridotta sensibilità (ipoestesia, fino all'anestesia). Questi fenomeni riguardano in prevalenza le estremità (mani e piedi), ma anche le zone prossimali (cingoli scapolare e pelvico) che sovente fanno accusare episodi dolorosi anche di rilevante entità. Il trattamento farmacologico, prettamente sintomatico, si basa sulla somministrazione di gabapentin (Neurontin), carbamazepina (Tegretol), tramadolo (Toradol, Contramal), paracetamolo-codeina (Co-efferalgan, Tachidol), oxcarbazepina (Tolep), amitriptilina (Laroxyl) e più raramente ketoprofene (Orudis, Artrosilene), celecoxib e rofecoxib (Celebrex, Arofexx), diclofenac (Voltaren), aceclofenac (Gladio). Consiglio la lettura di questo opuscolo di 30 pagine dal titolo Approccio globale al dolore cronico [documento pdf, richiede Adobe® Acrobat™] ovvero consultare la pagina web www.salus.it/dol/dolore_acuto.html

E psicologicamente ?

Sì, quasi sempre. Il cervello, la cui funzione resta integra, non ha il tempo di abituarsi al cambiamento che sovente interessa tutte le restanti parti dell'organismo e reagisce senza che sia possibile tenere sotto controllo l'emotività. L'individuo sano, colpito da una sindrome neurologica così aggressiva, si trova ad affrontare un'esperienza talmente traumatizzante sul piano psichico che spesso non capisce cosa stia succedendo nel suo corpo, e dunque non accetta le pesanti limitazioni e il lungo cammino curativo-riabilitativo che lo attende.

Ci sono centri di aiuto psicologico a cui rivolgersi ?

In alcuni ospedali, anche importanti e gross", pare nessuno si occupi dell'aspetto psichico. E è oggettivamente strano che un qualunque reparto di neurologia non si avvalga di un sostegno di psicologia clinica e di personale medico di diagnosi e cura (psichiatria). Ne ha diritto il paziente a titolo gratuito (si ricordi che la GBS usufruisce di esenzione ticket per patologia) e anche i familiari stretti. Attenzione: il neurologo non é necessariamente uno psichiatra, anche se c'é buon overlapping tra le due specialità.

E' opportuno ricorrere a un servizio psicologico o psichiatrico ?

Certamente. In relazione al quadro clinico instauratosi e alla tipologia caratteriale del paziente (es.: soggetto con una storia di depressioni endogene), è sempre buona norma abbinare alle terapie convenzionali un sostegno psichiatrico e psicologico per limitare le serie forme depressive, le fobìe e le patologie indotte dallo sviluppo di stati d'ansia assai prostranti e suscettibili di somatizzazione. E' altresì importante che il paziente possa rapportarsi direttamente con ex-pazienti al fine di instaurare con loro, unitamente ai colloqui con lo specialista psicologo, un dialogo per scambiare esperienze e ricevere conforto e aiuto.

Quali sono i sintomi principali e più persistenti ?

Ipostenia, ipotrofia muscolare, fascicolazioni (piccole scosse o tremori di fibre muscolari localizzate), atassìa, febbre, dolore neurologico e talvolta articolare, alterazioni dell'umore, irritabilità, ansietà, alterazione della sensibilità (soprattutto tattile), abulìa, irrequietezza, insonnia, inappetenza, facile affaticamento, sonnolenza diurna, attacchi di panico, sindrome depressiva.

Quando è bene iniziare il trattamento fisioterapico riabilitativo ?

Al più presto possibile, anche durante la rianimazione, anche se il peggioramento è in pieno corso con paraplegia o tetraplegia, assenza di riflessi tendinei, marcata ipotonìa muscolare. Non è sbagliato considerare l'approccio fisiokinesiterapico come lo strumento più importante attualmente a disposizione per permettere il recupero delle condizioni fisiche che esistevano prima di essere colpiti dalla neuropatia. Occorrono costanza, impegno e perseveranza. E anche un po' di fortuna: quella di riuscire ad accedere ad un Centro di riabilitazione intensiva specializzato nel trattamento di pazienti interessati da questo genere di patologie.

Si può essere colpiti dalla GBS due o più volte nel corso della vita?

Alcuni medici affermano che la malattia non si ripete, ma su qualche sito inglese risulterebbe che nel 3% dei casi questo accade. Cosa pensare? Che i medici non lo sanno e che negano ricadute solo per tranquillizzare pazienti e familiari? Nella vita, e soprattutto quando si tratta di salute (vita, salute, ... = biologia) mai dire mai. Non esistono certezze ma solo probabilità. Basse fin che si vuole, ma esistono. Si sono verificati casi di GBS "all'acqua di rose" trasformatasi in CIDP. Non si tratta di gettare allarmario, ma il sistema nervoso umano é una delle cose più complesse del Creato. E l'uomo ne sa ancora così poco.... Credo che quel 3% sia onesto e realistico.

I figli di persone colpite da GBS possono avere più probabilità di ammalarsi a loro volta? Potrebbero essere portatori sani ?

No, assolutamente. La GBS non é ereditaria, non é infettiva, non esiste (o meglio, non é stato finora possibile dimostrare) predisposizione genetica. Sono pertanto del tutto inutili indagini clinico-strumentali al riguardo.

Vorremo avere un figlio: é meglio aspettare, ipotizzando che questa malattia si possa trasmettere al nascituro? Che indagini vanno fatte ?

No, come sopra, nessun problema se il paziente é il futuro papà. Discorso diverso se la GBS sta interessando la futura mamma, non per la malattia in sé, ma per i trattamenti farmacologici che vengono somministrati e per i quali non si può dire se e quanto essi siano dannosi per la gestazione e il feto. Nessuna indagine (sangue, liquor, DNA, radiologica, biopsia, strumentale, ecc.) può anticipare il manifestarsi di questa sindrome e pertanto non sono al momento ipotizzabili azioni di profilassi e prevenzione.

Mi ha colpito una forma leggera di GBS e nessuno mi ha consigliato di fare la fisioterapia. Sarebbe utile farla comunque?

Sì, sì, sì. Fisioterapia comunque, da subito con un programma ad hoc. Anche se il paziente é autonomo e si muove piuttosto bene da solo, é opportuno non sottovalutare la fase di recupero e dunque interpellare o chiedere un consulto fisiatrico. Ci sono centri specializzati cui affidarsi anche in regime di day hospital. Nessun onere (ticket o altro) é dovuto dal paziente. Successivamente, sarà bene contunuare la riabilitazione in palestra privata (ottimi nuoto e macchine isotoniche).

Cosa sono la meccano-kinesi-terapia e l'idro-kinesi-terapia ?

La prima riguarda l'utilizzo di apparecchiature, prevalentemente isotoniche, adatte a stimolare, rafforzare e ridare dunque tonicità alla massa muscolare dei singoli distretti che vengono trattati separatamente. In aggiunta è opportuno ricorrere, ma solo in una seconda fase, alle apparecchiature cosiddette cardio-toniche: cyclette, tapis rulant, stepping. La seconda, forse ancora più indicata della prima nel caso di recupero funzionale a muscoli e artricolazioni, riguarda esercizi di riabilitazione eseguiti in acqua, dove la forza di gravità è ridotta e dunque la fatica di compiere gli esercizi risulta minore, in piscine possibilmente attrezzate con corrimano e dotate di strumenti galleggianti che consentano di eseguire esercizi specifici contro resistenza. Superfluo aggiungere che è necessaria la guida e la supervisione di un fisioterapista.

Ci sono apparecchiature elettroniche che aiutano a recuperare, prima e meglio, la funzionalità neuromuscolare ?

Sì, e andrebbero sempre utilizzate estensivamente. Ci si riferisce a strumentazione tecnologicamente sofisticata da impiegarsi nelle prime fasi della riabilitazione, quando ancora è prematuro il ricorso alle macchine isotoniche. Lo strumento d'elezione si chiama bio-feedback e aiuta a rieducare gradualmente il corretto funzionamento di contrazione e rilassamento dei principali muscoli, sia agonisti che antagonisti. Si avvale dell'applicazione di elettrodi che rilevano le correnti nervose di stimolo muscolare e di un sistema acustico-visivo che guida il paziente a far convergere la mobilità muscolare volontaria su porzioni di grandi muscoli in modo da esercitare un potenziamento selettivo. Sono invece assolutamente da evitare gli elettrostimolatori, del tutto inutili in questo tipo di riabilitazione.

Se, nonostante le cure e la riabilitazione, non si dovessero vedere miglioramenti, ci sono rimedi di medicina omeopatica cui si potrebbe ricorrere ?

Sì, ma con molta circospezione e giudizio critico. Occorre prima domandarsi se ci si stia facendo condizionare dalla moda del momento, se si sia propensi a credere che queste neuropatie, su base autoimmune, trovino nella medicina olistica (da sempre territorio di diritto dell'approccio omeopatico classico) la sede di elezione; se sia pressante il bisogno di ricercare comunque una via di uscita qualora si ritenga che le terapie allopatiche non la sappiano individuare (inutile nascondersi che spesso si va per tentativi, giustificati dall'apparente difficoltà di mettere a fuoco un quadro clinico sicuro). Quando la medicina ufficiale mostra la corda, ai pazienti che stanno sperimentando una qualità della vita molto poco piacevole, ogni proposta alternativa diventa un'occasione da provare per cercare di raggiungere l'obiettivo che dopotutto rimane un sacrosanto diritto: stare meglio, stare bene al mondo. Il consiglio è di prestare attenzione a fiutare l'imbroglio: i bravi omeopati sono rari, sono laureati in medicina (meglio se con specializzazione), non prosciugano il portafoglio, lasciano parlare il paziente, leggono con cura la documentazione, non hanno fretta, non prescrivono rimedi solitamente costosi (gli omeopati unicisti prescrivono un solo rimedio per volta), sono umili e, quando occcorre, sanno dire di no.

Ci sono libri - destinati ai non medici - che parlano di questa sindrome ?

In lingua inglese, sì; in altre lingue, non lo so; in Italiano, no. L'editore Trafford (www.trafford.com/4dcgi/dosearch) pubblica e procura un interessante volume scritto da un ex-paziente, Brian S. Langton, dal titolo "A First Step - Understanding Guillain-Barrè Syndrome". 396 pagine; rilegato; ISBN 1-55369-411-2; EURO 24.95. Altri volumi, sempre in Inglese, sono presentati a www.gbs.org.uk/printerfriendly/booksP.html Molto interessante anche la raccolta di semplici, ma esaurienti ed agili volumetti reperibili e "scaricabili" gratuitamente a booklets.html

Dove posso informarmi su internet ?

Internet è come l'universo: senza confini, dunque facile per perdersi e perdere l'orientamento. La poca informazione non porta lontano, la troppa informazione produce disorientamento, confusione, e può dunque essere di ancor minore aiuto a chi cerca dei riferimenti. In lingua inglese c'è moltissimo, in lingua italiana c'è pochissimo.
Per i siti inglesi consiglio:
www.guillain-barre.com/
www.gbs.org.uk/index2.shtml
www.jsmarcussen.com/gbs/uk/uk_index.htm
www.neurologychannel.com/guillain/
www.aboutgbs.com/
Per i siti italiani:
www.neuropatia.it
www.aini.it
Utilizzando uno qualunque dei principali motori di ricerca (es.: altavista, yahoo, google, arianna) e immettendo alcune combinazioni di parole-chiave si potranno trovare decine e decine di risorse utili da esplorare.

E' indicato inoltrare all'ASL domanda per invalidità e per altri benefici che potrebbero venire accordati ?

Sì, senza dubbio e senza frapporre indugi. Per ottenere il riconoscimento dell'invalidità bisogna rivolgersi all'Ufficio invalidi della ASL territoriale competente: il servizio informazioni dell'ASL o lo sportello URP dell'ospedale fornisce le indicazioni per procurarsi i moduli da compilare e reestituire all'ufficio preposto, affinchè venga avviato l'iter di conferma della condizione di invalidità fisica.
Attenzione: bisogna compilare due moduli distinti per due diastinte richieste. Il modulo è sempre quello, ma nel primo bisogna barrare la casella relativa alla richiesta di invalidità (invalido civile) e nel secondo quello riguardante l'art. 33 della L. 104/92 (persona handicappata). Occorre avere l'accortezza di chiedere che le due chiamate a visita (di solito passano non meno di tre mesi) siano unificate, perchè altrimenti - essendo diverse le commissioni mediche - potrebbe capitare che il paziente debba presentarsi a due controlli separatamente.
Il paziente affetto da neuropatia periferica grave (è il caso della GBS, CIDP e assimilate) ha diritto a una invalidità (temporanea, certamente) del 100% e all'assegno di accompagnamento (anche questo temporaneo, di solito per un anno) comprensivo degli arretrati. Poichè si fa riferimento alla data di presentazione della domanda, bisogna istruire queste pratiche al più presto.
E' poi utile fare domanda di esenzione dalle quote ticket per patologia, presentando all'Ufficio competente una dichiarazione del primario del reparto dove il paziente è ricoverato. Anche qui bisogna telefonare all'Ufficio informazioni dell'ASL, o rivolgersi allo sportello URP dell'ospedale, per sapere dove recarsi con il tesserino sanitario insieme alla lettera del medico e alla documentazione clinica.
Parlando di burocrazie, è il caso di menzionare l'opportunità di fare richiesta di una carrozzina normale pieghevole (non basculante) per non deambulanti, adatta come larghezza della seduta, e provvista di cerchi sulle due ruote per l'autospinta. La carrozzina sarà molto utile quando il paziente andrà a casa nei fine settimana (di solito i Centri di riabilitazione accordano tali permessi) e anche successivamente, per un po' di tempo, quando, una volta dimessi, si dovrà continuare la riabilitazione come "esterni". Mettetersi in contatto con il dirigente medico del reparto di riabilitazione per istruire la pratica quanto prima.

Ho altre domande cui gradirei ricevere risposta; a chi posso rivolgermi ?

Al medico neurologo del reparto presso cui si è in cura, al fisiatra e al fisioterapista con cui si sta eseguendo la riabilitazione, al Forum di neuropatia.it (occorre iscriversi).

E questo è un utile decalogo   (... da imparare quasi a memoria ...)

N.B. I suggerimenti che seguono servono per crearsi una "coscienza di vita" e ricordarsi di avere una dignità che negli ambienti ospedalieri troppe volte viene, diciamo, "ignorata". Non incolpo nessuno, anzi ho grande rispetto e stima di medici, infermieri, fisioterapisti: sono persone straordinarie, umanamente ricche e professionalmente molto preparate, ma è la struttura, la disorganizzazione, la carenza del personale, ... è tutta una serie di motivi (ignoti a noi pazienti-utenti) che produce queste "brutte sensazioni di indifferenza" cui non è giusto si debba soggiacere

1 - Documentarsi il più possibile sulla propria malattia, leggendo le guide sulle neuropatie messe a disposizione sul sito di Neuropatia.it o similari, in modo da non farsi trovare totalmente impreparati nei colloqui con i medici

2 - Non avere soggezione dei medici, nel senso di non porsi troppi problemi a fare domande, a "romprere le scatole", a chiedere spiegazioni, a proporre suggerimenti. In fin dei conti i medici vedono tanti pazienti, e possono anche confondere la situazione dell'uno con quella dell'altro. Nessuno meglio di noi stessi conosce la propria storia clinica! Personale medico e assistenti non sono divinità, sono professionisti come tanti altri verso i quali non ci porremmo tanti problemi a fare sentire le nostre ragioni

3 - Non accettare frasi del tipo "ci vediamo fra sei mesi" oppure "venga fra tre mesi", prima ancora che siano stati fatti tutti gli accertamenti del caso (genetici, virali, alimentari, elettromiografia, risonanza, eventualmente biopsia, ecc.)

4 - In presenza di sintomatologia particolarmente preoccupante, far di tutto per farsi ricoverare: è il sistema più diretto per indagare nelle varie direzioni; non è detto che si trovi la soluzione, ma perlomeno si ha la sensazione (dovremmo chiamarla certezza) di essere seguìti, e che le indagini saranno svolte in modo sistematico, rapido, completo, ad ampio raggio

5 - Qualsiasi cura venga proposta, informarsi bene sugli effetti collaterali dei farmaci; il modo migliore è compiere una ricerca su internet. Inoltre, evitare di seguire una cura in agosto, quando, nel pieno di una crisi da effetto collaterale, il medico è in ferie e non c'è nessuno in grado di aiutare seriamente

6 - Segnarsi tutto su un'apposita agenda con le date precise: visite mediche, analisi, sintomi, medicinali e relativi dosaggi, in modo da avere sempre a portata di mano la cronistoria della malattia

7 - Valutare l'ipotesi che alcuni sintomi percepiti non dipendano dalla neuropatia, ma anche da qualcos'altro che si sta trascurando. Ad esempio: avere dolori ad un ginocchio e pensare che sia la neuropatia che peggiora, mentre è un episodio di artrosi che va diagnosticata e curata per conto suo

8 - Considerare per tempo la possibilità di fare domanda di invalidità per le agevolazioni di Legge previste per le situazioni di disabilità: dal cartellino rosso da apporre sul parabrezza dell'autovettura, all'esenzione ticket per patologia, alla richiesta di una pensione integrativa e assegno di accompagnamento, anche se temporanei. Solitamente nessuno dà informazioni su questi diritti...

9 - Richiedere sempre, dopo le dimissioni, anche quelle di breve durata, copia della cartella clinica e segnalare tempestivamente eventuali omissioni. Potranno anche non servire, ma in futuro... non si sa mai

10 - Non esitare a presentare reclamo per iscritto all'URP dell'Azienda ospedaliera qualora si riscontrino situazioni di palese discriminazione, mancanza di rispetto alla persona, noncuranza, maleducazione, diritti negati, carenze strutturali (es.: bagni inagibili, mobilio sporco, pasti freddi o cibi inadeguati, indifferenza da parte del personale alle proprie legittime richieste, ecc.)