E' passato quasi un anno da quei giorni d'estate, eppure
se chiudo gli occhi mi sembra che sia ieri; rivivo nitidamente quelle
sensazioni, quel dolore intenso, l'impressione di vivere dentro un
guscio, perché tutto ciò che era fuori di me era solo una
sensazione indistinta.Era fine maggio quando feci l'ultima visita dalla ginecologa: ero in attesa del mio secondo bimbo, tutto sembrava andare per il meglio, le analisi erano perfette, la valigia delle vacanze era pronta, solo qualche doloretto, la dottoressa mi consigliò il massimo riposo durante quel mese di mare che avevo programmato da tanto tempo.
Il giorno prima di partire - ero a fare spese con Andrea, il mio primogenito - inizio ad avvertire una sensazione inusuale ad un piede, non un formicolio, non un dolore, qualcosa di diverso, ma non vi do peso: fa caldo, sono appesantita dalla gravidanza, ancora un giorno e poi relax... Si parte, finalmente!
Quella fastidiosa sensazione si è spostata anche all'altro piede, ma continuo a far finta di nulla e ad attribuire quei sintomi alla gravidanza che mi ha reso matronale e mi regala sensazioni nuove e inspiegabili, che si fanno più intense e diffuse.
Metto i piedi nell'acqua per cercare di mandar via quel torpore che ho agli arti, o forse solo per negare che ci sia. Fare la doccia è una tortura, l'acqua calda sulla pelle mi provoca la stessa sensazione che si ha quando si tocca dell'acqua calda dopo aver toccato la neve. Il mio corpo, piano piano, smette di reagire, ma sono risoluta nel dire che non è nulla e che tutto andrà via.
Intanto sono sempre più stanca, il formicolio è diventata una vera anestesia ai miei arti che non sono più in grado di percepire il contatto con gli oggetti, di distinguere il caldo dal freddo. Il torpore è arrivato al viso, sento la faccia come dopo l'anestesia del dentista. Prego mia madre di non mettere in tavola cose bollenti perché non sono più capace di avvertire il contatto con il calore se non dopo essermi scottata.
Ma continuo a negare che qualcosa non vada. Finché una notte mi sveglio con un dolore atroce alla schiena, un dolore lancinante che mi strappa le lacrime, nonostante io abbia una soglia del dolore altissima. Ma madre mi massaggia la schiena finché, per poche ore, cado in un sonno infantile e senza sogni. Mi sveglio e mi sembra di stare bene: "visto? tutto passato" mi dico. Ma pian piano inizio a faticare a stare in piedi. La sera non esco neanche a far mangiare il gelato ad Andrea, sto a letto ad ascoltare il mio corpo che mi manda messaggi che non voglio ascoltare. "Sono incinta, la gravidanza scatena reazioni che non si conoscono", mi giustifico.
La notte mi sveglio urlando dal dolore, la schiena mi dà di nuovo tormento, tengo duro solo per la creatura che porto dentro, altrimenti vorrei morire. Al mattino chiamo la ginecologa, che, alla descrizione dei sintomi, mi consiglia un consulto immediato con un neurologo. Chiamo la mia amica di sempre, che cerca di non allarmarmi, ma mi esorta a tornare in città. Io mi gratifico di uno dei pochi momenti in cui non sto malissimo e mi dico di tener duro. La rassicuro:"sabato si sposa una delle mie più care amiche, venerdì vado dal parrucchiere e passo da te".
Il mio corpo sprofonda in un baratro di dolore; è mercoledì quando, racimolati pochi oggetti, ci rimettiamo in macchina per tornare a casa. Al casello dell'autostrada non ho più sensibilità alle mani, rovescio il portafoglio per tirar fuori il denaro da dare a mia madre che guida. Del viaggio di ritorno non ricordo nulla, il mio cervello è anestetizzato, non solo il mio corpo.
La mia amica neurologa mi aspetta a casa, mi visita. Mi dà appuntamento per la mattina successiva in ospedale. "Solo un day hospital"... faccio finta di crederci. Dopo un'altra notte di dolore, entro in ospedale. La visita è un verdetto: Sindrome di Guillain Barrè. Ma una GBS su una donna in gravidanza è di certo una cosa complicata. Ci sono grossi consulti: come si fa a sapere se la malattia può toccare il mio bimbo che dorme dentro di me? E chi può sapere se le medicine possono fargli male? Intanto mi sottopongono ad esami assurdi e dolorosi (il prelievo lombare, le elettromiografie, con me che trattenevo il dolore dentro di me per il terrore che anche il mio piccolo stesse soffrendo).
Mi rifiuto di assumere qualunque tipo di farmaco che possa nuocere al mio bambino. Non un antidolorifico, non un sedativo. Intanto, sto sempre peggio, la situazione si aggrava sempre di più, firmo tra le lacrime il consenso informato e inizio un ciclo di immunoglobuline che salverà la vita mia e di Matteo. Ma nel frattempo continuo a peggiorare.
Iniziano subito a farmi la riabilitazione che ho portato avanti, tra mille difficoltà, visto il pancione che cresceva di giorno in giorno, fino al giorno prima di partorire. Passo le giornate stesa a letto, lo sguardo fisso nel vuoto. Nel frattempo, impongo ai miei una clausura forzata: non voglio vedere e sentire nessuno, parenti, amici, nessuno. Voglio che il mondo si dimentichi di me, cupa si fa strada la certezza che nulla potrà mai più essere come prima.
Dopo una settimana inizio a rimuovere i primi passi, cammino la notte perché dormire è impossibile. Il mio corpo reagisce al sonno, appena raggiungo lo stato di apnea mi sveglio di soprassalto, il mio corpo ha timore del sonno, timore di non svegliarsi più. Ogni notte telefono a mio padre, la notte mi mette il terrore, ogni notte gli chiedo di venire da me, in ospedale. Per non cedere alla paura della notte che incombe, passeggio per i corridoi, in attesa che torni la luce del giorno. Dopo dieci giorni torno a casa. Sto ancora male, ma la cura è terminata e io non riesco a restare in quel reparto un giorno di più…
Uscire dall'ospedale è un trauma, non è rimasto nulla della ragazza abbronzata e sorridente che era partita un mese prima per il mare. Al suo posto c'è una maschera immobile di dolore, che non è in grado di assolvere alle primarie esigenze vitali ed era dipendente dagli altri anche per cambiare la biancheria. Mangio le stesse pappe omogeneizzate che mangia oggi Matteo, uso un cucchiaino di silicone e porto il bavaglino.
Non riesco ad indossare le scarpe tanto è terribile il fastidio ai piedi, non sono in grado di pettinarmi, di lavarmi la faccia, di aprire la bocca a sufficienza per lavarmi i denti. Cammino trascinando i piedi, i passi lenti come quelli di un anziano, con una instabilità che si fa tanto più evidente tanto più cresce la mia pancia. Non sono in grado di leggere, la malattia mi impedisce di chiudere gli occhi che erano, perciò, sempre secchi. Sono diventata un essere grottesco, ho il terrore di uscire di casa e confrontarmi con quelle dinamiche mammine col pancione nascosto sotto deliziosi abitini premaman. Passo giorni interi stesa sul divano, a contemplare il nulla, in attesa che mio figlio venga al mondo. Andrea si stende vicino a me, abbraccia il mio pancione e mi accarezza.
Le ecografie ci mostrano un cucciolo vitale che non smette di sgambettare nel mio ventre, io cerco di leggere i tratti dell'ecografia per convincermi che tutto va bene. Gli esami del sangue (quelli "normali", da gravidanza) non indicano nulla di strano, io sono in formissima (certo, con una dieta a base di semolino...), nessuno potrebbe pensare al mio dramma senza vedermi. Mi sento come il Gobbo di Notre Dame, vorrei uscire dalla mia pelle e guardare me stessa dal di fuori, vorrei strapparmi dalla pancia Matteo per garantirmi che stia bene, per poi tornare a farlo riposare dentro di me: di tutto quello che ho passato, certo la cosa più dura è stato vivere il calvario di 16 lunghe settimane di gestazione (tante ne sono trascorse da quando mi sono ammalata), mentre quell’esserino di pochi centimetri, che tanto ci aveva commosso durante le ecografie, cercava di diventare grande dentro di me, in attesa di vedere il suo viso, sentirlo piangere e sentirmi dire che tutto andava bene.
La mia ripresa, mi dicono, ha del miracoloso tanto è stata celere. L'estate, però, è trascorsa lenta, fatta di istanti che si facevano ore e poi si facevano giorni passati ad aspettare che il giorno diventasse sera e che poi la notte fuggisse via. Le notti sono tra le cose più orribili che io ricordi, non ero in grado di dormire, e non sono stata in grado di dormire sino a pochi giorni fa quando, libera finalmente dall'allattamento, ho preso delle gocce per mettere fine a questo infernale periodo di insonnia.
I giorni sono trascorsi pigramente, il caldo di agosto si è stemperato nel primo fresco di settembre. Una notte sono iniziati i dolori, ho aspettato fino all'ultimo ad andare in ospedale. Ho chiesto al Cielo la forza per spingere fuori quella creatura che sino ad allora aveva vissuto dentro di me.
Sono passati dieci mesi, Matteo è nato è sta bene, io ho ripreso la mia vita “normale”, faccio tutto, lavoro, faccio la mamma, faccio la spesa e le pulizie. Mi sento solo tanto stanca e ho ancora disturbi diffusi al viso, ma passeranno, mi dicono... però aspetto ancora che torni la luce del giorno…
