A DUE CUORI E A QUATTRO MANI
 

dicembre 2008

Manca poco a Natale. Il nostro ... 1° Natale. Fuori è tutto un luccichio di vetrine, di addobbi, di Babbi Natale su e giù per le strade. Noi stamattina siamo tornati in ospedale, per il primo controllo, ma non ci hanno detto che ne servono altri.

Nonostante tu non ne avessi voglia, io sono tornata nel corridoio della Stroke Unit. Non ce l'ho fatta a tornare a casa senza passare di là, senza rileggere la dedica dei bimbi di Rosa, senza ripercorrere quel corridoio chiedendo a Dio di non dimenticarsi di coloro che stanno là, chiedendo a Dio di non dimenticarsi che tra qualche giorno sarà Natale... PER TUTTI.

Stamattina ero serena e felice davanti al neurologo, orgogliosa di te, e mi sono commossa davanti ad un gigantesco presepe fuori dalla porta della stanza in cui un giovane medico, sette mesi fa, ha fatto in modo che tu avessi salva la vita. Sono certa che ancora tu non te ne rendi conto e comincio a credere che forse non te ne renderai conto mai... Meglio così, Amore mio.

Noi siamo e resteremo, in questo passo di vita, due realtà completamente diverse. Tu che hai provato e vissuto, tu che ti sei battuto in questa malattia, tu che hai trascorso giorni legato ad un filo... un pò di qua e un pò di là. E poi noi. Noi che l'abbiamo vissuta fuori da una porta ad aspettare. Ad aspettare e pregare quando nessuno ci diceva nulla perchè la priorità non eravamo noi, ma eri tu. Ci si rende conto sempre dopo di quanto hanno fatto per te.

Oggi siamo tornati a salutare, abbiamo suonato al campanello di terapia intensiva e ci siamo trovati davanti il primario sbalordito di trovarsi davanti te. Oggi, come mesi fa, il neurologo ti ha detto che "domani" gli farebbe piacere avere il tuo numero di telefono... io resto convinta che tu non abbia capito... Meglio così, Amore mio.

Tu, un successo straordinario per uno staff medico straordinario: il dott. ANTONIO BALDI, il dott. EMILIO DE NOBILI, i MEDICI ANESTESISTI, la CAPO-SALA del reparto di RIABILITAZIONE, la DOTTORESSA del CENTRO TRASFUSIONALE, il prof.  SEBASTIANO D'ANNA, primario della stroke-unit, il prof. MARCO CASARIN, primario di TERAPIA INTENSIVA e TUTTI gli INFERMIERI dell'ospedale di Portogruaro, il TUO MEDICO dott. BERGAMO per la professionalità, l'intuito e la grande umanità.

GRAZIE a tutti loro. Graziella

Conoscevamo, il 29 maggio 2008, i signori Miller e Fisher


29 maggio 2008 - ore 7

Mi squilla il telefono che sono già a metà strada e mi scappa un accidenti che penso sempre che sia un guasto alla tua macchina e devo tornare indietro. Rispondo e ti sento strano, sento un brivido gelido: "non vengo al lavoro... sento un formicolio ai piedi... alle mani, non ci vedo bene... vedo doppio". Qualche giorno prima quella febbricina, mal di gola, un malessere strano che poi se ne va. Strano. E veloce.

Alle 9 ti chiamo, tua sorella è a casa dal lavoro e questo mi tranquillizza; sei sul divano, sta arrivando il medico. Insisto perchè ti portino in ospedale ma non mi ascolti. Vengo a casa? ma dai, è solo un malessere...

Alle 12.30 il mio sms non riceve risposta... non sei riuscito ad inviare. Troviamo infatti quell'sms mesi dopo mentre rispondo per te ad altri sms. Alle 13 ti chiamo e a fatica riesco a comprendere le poche parole che balbetti: "non ti preoccupare, mi portano in ospedale... tac cerebrale... ti chiamo stasera..." TAC? Stasera? e chi ci arriva a stasera? ma cosa ti succede?

Poco dopo parlo con tua sorella che mi chiede se posso mollare il lavoro, stai chiedendo di me... "arrivo, sono già per strada..." Saprò poi che il medico ti ha fatto visita a casa, ha quindi chiamato il reparto neurologico e il Signore ha voluto che rispondesse quel giovane medico che ha subito avuto il forte sospetto di "CHI" si trattasse, niente pronto soccorso, subito in neurologia!

Da lì ad averne la certezza sono trascorse poche ore. Peggiori di minuto in minuto e al mio arrivo in ospedale alle 16 sei già in STROKE UNIT e già non muovi quasi tutto il corpo, sputi saliva e non deglutisci nessun liquido. Per poco non ti soffochi mentre provo a farti bere un sorso d'acqua.  Tieni aperto un solo occhio e solo se te lo chiedo e fatichi a respirare. Alle 18 l'esito del prelievo di midollo. E' confermato: SINDROME DI MILLER-FISHER. Sei stato colpito in modo veloce e violento. In Stroke Unit è tutto un via vai di medici, ci chiedono in continuazione notizie su di te, che hai mangiato, che vaccini puoi aver fatto, come stavi i giorni prima e noi continuiamo a non capire perchè non ti facciano nulla. Ci parlano di una sindrome a noi sconosciuta, ci parlano di una cosa grave, ti guardo e mi sento morire perchè mi rendo conto che sei abbastanza lucido, tenti delle domande e cerco di dirti la verità senza trasmetterti il mio terrore, vorresti muoverti ma le gambe non ti portano da nessuna parte. Cerchi la mia mano e in quel momento prometto di non nasconderti nulla, di dirti sempre la verità, di esserci sempre fino al giorno in cui uscirai da qui.

E infatti il medico mi ordina che "deve stare tranquillo, non può vedere più di una persona alla volta... siamo in semi-intensiva... la paralisi è quasi totale... da qui a poche ore potrebbe peggiorare... andate a casa, se occorre vi chiamiamo, qui non siete d'aiuto..."

PEGGIORARE? peggio di così si muore! paralisi totale al 100%! Io NON voglio andare a casa, ma mi ci trascinano. Trascorro la notte davanti al pc a leggere informazioni sulla sindrome fino ad aver voglia di vomitare e capisco che è cominciato il nostro inferno.


30 maggio 2008 - ore 8.30

Arrivo in ospedale dopo 40 km di traffico pazzesco sperando di trovarti migliorato. Stamattina ti aiuto ad alzarti, mettiamo il pigiama pulito e facciamo colazione, gli facciamo vedere noi!... come no! Infatti stai peggio della sera prima e mi dicono che per quasi tutta la notte hai tentato di chiedere spesso che ora fosse... sapevi che arrivavo alle 8 e non ti davi pace... ti vedo sfinito, silenzioso e spaventato.  Sei seduto, nella stessa posizione della sera prima, non parli più, hai il volto sfigurato dallo sforzo di respirare, gli occhi rossi e gonfi, sei monitorato e ti nutrono con la sonda.

Non potrei entrare in stanza a quest'ora, ma l'infermiera fa un'eccezione perchè così ti tengo d'occhio e ti aiuto. La cosa dura poco perchè mi chiamano nello studio del giovane medico. Lui, una dottoressa e un medico "strano" vestito d'azzurro che si presenta come medico di rianimazione e mi parla lentamente. Scusa, ma mica devo essere rianimata! Nonostante fino ad allora la mia mente rifiutasse qualsiasi spiegazione, provano di nuovo a spiegarmi la situazione. Un medico di rianimazione? ma che vuole questo?

"Francesco sta molto male e non neghiamo che potrebbe peggiorare. Questa malattia porta progressivamente alla totale paralisi del corpo..." mi parlano di una terapia di IgV già iniziata la sera prima e, forse, tra qualche giorno, di plasmaferesi e aggiungono che per prevenire l'emergenza di una crisi respiratoria ti porteranno in terapia intensiva dove sarai maggiormente e costantemente monitorato. Mi sento male la prima volta.

Ho solo il tempo di chiamare tua sorella a casa e parlare con tuo fratello appena arrivato, che già hanno portato in camera la bombola d'ossigeno per trasferirti... già si spalancano le porte della stanza, l'infermiera che mi prende per il braccio "svelta venga con noi in ascensore, svelta ci aiuti a calmarlo lei, dai Francesco respira! dai Francesco dai!".

Ma come? ma se era solo per cautela. Che accidenti è successo ora? Nessuna spiegazione. Solo una porta chiusa, una fila di sedie, quella che poi diventerà la mia sedia e un cartello che leggerò per altri 30 giorni: VIETATO L'ACCESSO ALLE PERSONE NON AUTORIZZATE - REPARTO DI TERAPIA INTENSIVA

Suono al campanello e dico all'infermiera che tu sei là dentro, come se non lo sapesse! Chiedo se posso entrare. Non so come funziona qui, è tutto nuovo e non so che fare. Mi sento sola. Molto velocemente l'infermiera mi dice che ti stanno preparando... Preparando a che? Passa più di un'ora di attesa snervante. Finalmente esce il medico vestito d'azzurro e ci spiega che sei stato sedato, che non respiri più da solo e che sei stato intubato. Data l'ora, possiamo vederti per un minuto, e uno alla volta, ma non più di due persone... non possiamo far altro che aspettare.

Azzardo una domanda: "dottore, Francesco è in pericolo di vita? quanto dovrà stare qui?" "Sì, Francesco è molto grave e per ora non posso aggiungere altro. Starà qui minimo 10-12 giorni. Uscirà nel momento in cui respirerà da solo, deglutirà e tossirà..." Quanto abbiamo sperato in un colpo di tosse liberatorio!

E così entro per la prima volta in una sala di rianimazione. Così conosco chi ti accudirà, chi ti laverà e ti parlerà con affetto nei momenti in cui ti sveglierai, chi ti dirà che sto per entrare o ti metterà accanto una radiolina per seguire gli Europei di calcio. Sì, ti hanno davvero "preparato" come un albero di Natale. Disteso su quel letto che ora definisco HIGH-TECH, nudo, addormentato, monitorato, intubato, cateterizzato e alimentato artificialmente, aghi nel collo, nel torace e nel braccio... Posso solo sfiorarti con un bacio, rassicurarti e dirti che tornerò ogni giorno dalle 18 alle 19, cascasse il mondo, fino al giorno in cui uscirai da qui.


1 giugno 2008

Stasera sono sfinit, ma ma sono riuscita a mangiare e finalmente ho sonno. Le prossime settimane faremo altro "insieme": la cura dimagrante e la cura: tu del sonno, io della "sveglia".

Un giorno non tanto lontano questi saranno solo brutti ricordi ma li terremo sempre nel cuore. Stasera sono sfinita ma se chiudo la mano sento la tua mano fredda che come oggi  stringe la mia, perchè è una delle poche cose che sei riuscito a fare. E se mi dovesse scendere una lacrima sarà il riflesso di quella che ho visto oggi nei tuoi occhi quando hai capito chi era quella scema che ti parlava, rideva e piangeva e ti ha fatto tanto agitare da mandare in tilt tutti i monitor accanto al tuo letto.

Oggi ti abbiamo trovato sveglio o perlomeno era ciò che noi credevamo, in realtà eri solo meno sedato e questa sarà un'altra delle tante cose che capiremo con l'esperienza di cui questa malattia ci ha "dotati". La dottoressa di turno è gentile, mi porta in uno studio accanto e comincia a parlare della gravità della paralisi e del fatto che i casi come il tuo sono rari e gravi e dobbiamo tenere conto della percentuale di mortalità... Finisco distesa sul pavimento!

Passeranno altri giorni così, aspettando quell'ora in cui ti possiamo vedere. Ormai sappiamo che diminuiscono la sedazione durante quell'ora in modo che possiamo parlarti e tu possa rispondere con lievissimi movimenti del sopracciglio o tentando di aprire un occhio. La maggior parte delle volte però ti riaddormenti subito e ti devo chiamare di continuo. Le mani non riesci più a muoverle e solo di rado percepisco un lieve movimento delle dita.


6 giugno 2008

Ogni sera al ritorno dall'ospedale mi metto alla ricerca al pc di qualsiasi notizia mi possa essere d'aiuto e di conforto.  Il mio mondo ruota intorno a Miller-Fisher e a Francesco.
E' così che conosco Roberto, Mirco, Giovanni. Anche loro hanno vissuto la tua stessa esperienza e saranno proprio loro e i loro familiari ad aiutarmi passo passo. Ogni sera via mail racconto loro di te, chiedendo aiuto e trovando sempre il conforto di cui ho bisogno. Saranno loro più avanti a scrivermi le parole che ti leggerò per farti capire che ce la puoi fare.

Siamo al settimo giorno e non sembrano esserci risultati dalla terapia di IgV, anzi c'è questa febbre che non intende scendere, ti stanno facendo esami su esami, ti "bombardano" di antibiotici. Si prende in considerazione la possibilità di iniziare un ciclo di plasmaferesi ma la febbre è troppo alta, sei tutto gonfio, le mani sembrano scoppiare, ai piedi appaiono i primi ematomi.  Sei già notevolmente dimagrito e mostri segni di sofferenza in qualsiasi posizione ti trovi, nonostante il letto che è davvero high-tech!


10 giugno 2008

Ti hanno spostato il tubo che ti permette di respirare e vivere, le labbra sono screpolate e i denti e la bocca sono completamente secchi. Il sondino sul naso ha creato un solco e una piaga e ci sono piaghe all'orecchio. Grazie ai consigli di Roberto e Giovanni lo tengo controllato perchè a volte l'hai piegato tra la testa e il cuscino e credo ti faccia male.

Ogni volta che sto con te massaggio lievemente i piedi e le mani, sperando di darti conforto, ma ho paura di farti male. Controllo che i cerotti non creino arrossamenti. Noto con piacere che sei sempre pulito e sbarbato, ma chiedo ugualmente di poterti rinfrescare e metterti qualcosa sulle labbra e spruzzarti qualcosa in bocca. Voglio farti sentire che ci sono e ti racconto come vanno le cose fuori di qui. Non ho voglia di chiederti nulla, ho paura che tu non capisca. Non riesci a rispondermi ma continuo a parlarti, a rassicurarti, a dirti che giorno è sorvolando da quanto sei qui. Cerco di mettermi d'accordo con te, provo a farti delle domande e se stringi la mano destra vuol dire di sì, se stringi la mano sinistra vuol dire di no. La maggior parte dei giorni fai una confusione totale, ma ti dico ugualmente che sei bravissimo e stai piano piano riacquistando le forze.


10 giugno - 17 giugno 2008

Non ho tenuto conto delle date e delle cose che sono accadute perchè moralmente e fisicamente avevo altro a cui pensare. Hai trascorso più di quindici giorni tra la vita e la morte. Ci sono stati giorni di forti febbri e giorni in cui il solo fatto di "dover" parlare con il medico era più penoso che vederti. Giorni in cui uscivo dalla rianimazione e guardavo le tue foto sul mio cellulare per ricordare che faccia avevi. Giorni in cui dal tuo cellulare mi chiamavo da sola per  sentire  quell'accidenti di inno del Milan e credere che mi chiamassi tu! Giorni in cui permettevo a pochi di vederti anche solo dal monitor perchè eri sfigurato dalle febbri e dai farmaci. E le date dei giorni in cui hanno deciso di farti plasmaferesi non le ricordo assolutamente ma ricordo benissimo che, il giorno in cui ti hanno fatto l'ultima per poco non muoio. Due giorni prima avevamo come sempre parlato con il medico di turno.

Non c'erano ancora miglioramenti importanti e programmavano la tracheotomia. La sera però un'altra febbre altissima aveva sconvolto i piani. Ti ho trovato completamente disteso e coperto solo al bacino, rosso come un ustionato e ricoperto di ghiaccio in tutto il corpo e sulla testa... quella sera ti ho salutato convinta di non rivederti più. Quella sera, tornando a casa sotto un temporale spaventoso, tuo fratello ed io abbiamo avuto un incidente d'auto!  Sei sfinito tu e stiamo cedendo noi.

Due giorni dopo hanno deciso di fare comunque l'ultima plasmaferesi. Credo abbiano pensato che tanto non c'era molto da perdere, che se non tentavano "andavi" lo stesso. Il giorno dell'ultima plasmaferesi sono entrata come al solito piena d'entusiasmo e sono passata accanto a letto salutandoti e dicendoti come sempre: "Ciao Fra, mi lavo le zampe e arrivo". Quel giorno hai girato la testa, hai aperto a fatica gli occhi e seguendomi con lo sguardo le tue labbra si sono mosse dicendo: "va bene".

Non è uscito alcun suono e credevo d'aver sognato. Con un veloce dietrofront sono tornata al tuo fianco sbalordita. Hai tentato un sorriso e hai di nuovo mosso le labbra per dire: "ti voglio bne". Quel giorno hai chiesto dov'eri e da quanto stavi lì.


17 giugno 2008

I medici ci parlano da qualche giorno della tracheotomia e ormai sappiamo che è indispensabile. Ieri ti hanno tenuto "bello" sveglio per avere il tuo consenso ed io ti ho pregato di dire di sì, ti ho spiegato ancora una volta che anche questo si deve fare.

L'ultima plasmaferesi ha avuto un successo eccellente. Ti muovi continuamente anche se spesso con forti contrazioni. Muovi la bocca nonostante il tubo cercando di dire tutto ciò che non hai detto per venti giorni. Ti prego di star fermo ma tu vuoi parlare parlare parlare. Arriva il dottore che mi è più caro tra tutti per altre situazioni e prendendomi per un braccio mi avvicina a te. Tra te e il monitor che segnala i tuoi respiri.

E parla ancora della tracheo: "se Francesco non respira, la faremo domani..." guarda al monitor e guarda me con uno strano sorriso. Io guardo te che sembri dire: "ascoltami"... "Sì amore, ti ascolto", ti ascolto, ascolto il mio cuore e riesco a seguirti... respiro con te
Tu respiri, Io respiro...
tu sei "assistito", io no...
e mi chiedo: "potrei morire?"Sì, se ti perdo potrei morire, e so benissimo che potrei perderti, ma il monitor che come sempre da ventuno giorni segnala la tua respirazione, a momenti alterni, oggi è cambiato. Il dottore sorride, ed io quel sorriso lo capirò domani!
 

18 giugno 2008

Credevamo di trovarti tracheotomizzato e invece esce dopo dieci minuti tua cognata spingendomi dentro lo spogliatoio come non mai: "vai muoviti, vai dentro, dai...". La prima cosa che riesco a fare, vedendoti, è un gran pianto liberatorio. HANNO TOLTO IL TUBO. Finalmente. FRANCESCO RESPIRA

Ho davanti a me una persona sfinita e segnata vistosamente dalle sofferenze. Ho davanti te che non capisci cosa c'è da piangere così... ed è così che tra le lacrime sento le prime parole che dici e che mi daranno la forza per continuare tutti gli altri giorni... "TI AMO"

Sono quasi le 19 e, per non smentirti, guardi i vassoi di cibo che si dirigono tra le mani delle infermiere verso i pochi letti di chi è in grado di mangiare (semolino, omogeneizzati, frutta frullata... ed io penso che schifo). Mi guardi e chiedi sputando e tossendo: "io non mangio?"


20 giugno 2008

La nostra prima cena a lume... di monitor :-). Oggi ti hanno seduto e decisamente si notano i 14 chili che hai perso, i capelli sono lunghi da schifo ma finalmente posso metterli come dico io che non hai nulla da ridire. Tieni in mano la mascherina dell'ossigeno ma vuoi farmi vedere che respiri da solo e senza fatica ed è così che posso avere il mio primo "bacetto" dopo quasi un mese.

Stasera mangiamo insieme. Ti costa tanta fatica e non riesci ad alzare le braccia. Ho paura di farti soffocare. Hai una fame da lupo, decisamente il menu non è da degustazione, ma se continui così ti manderanno al ristorante :-).

E poi parli parli parli... ma quante cose mi devi dire?


30 giugno 2008

Ad un mese esatto dalla "nostra" entrata in Terapia Intensiva, meglio conosciuta come r.i.a.n.i.m.a.z.i.o.n.e; ad un mese esatto dal giorno in cui l'infermiera di STROKE UNIT mi ha detto: "salga in ascensore con noi e cerchi di tenerlo calmo in qualche modo"; ad un mese esatto dal momento in cui ti ricordi solo un medico che ordinava: "veloci... veloci... veloci..." E TI INTUBAVANO PER PERMETTERTI DI VIVERE; ad un mese esatto dal giorno in cui alcuni medici specializzati tentavano di farmi capire chi sono i sigg. Miller - Fisher, ad un mese esatto dal giorno in cui TI HO PROMESSO CHE AVREI TRASCORSO IL MIO TEMPO A TENERTI LA MANO SEDUTA ACCANTO A TE, ad un mese esatto: ti amo, te lo ridico finalmente senza tubo e _fuori_ da rianimazione e ho intenzione di continuare a dirtelo per tutti gli altri giorni che il Signore vorrà permettermi di farlo!
 
E da oggi "siamo" di nuovo in reparto, da oggi "mangiamo" insieme tutti i giorni, da oggi ricominciamo a fare progetti, da oggi noi festeggeremo tanti altri anni e mesi, anniversari in più. Mio Dio, grazie!

La ripresa è tutta in velocità. Esci dalla sala di rianimazione avvertendoci tu stesso al telefono. Trascorri i primi giorni in Stroke Unit perchè non c'è subito posto in Riabilitazione, poi qualche giorno in Neurologia e finalmente la fisioterapista che rimette in piedi ciò che rimane di te... Sono giorni di successi: dalla carrozzina al girello, da questo alle stampelle il passo è davvero breve, lettino e tapis roulant, massaggi, pesi. Fatica, sudore, doccia... SUCCESSI!


12 luglio 2008

Manca una settimana ad andarcene da qui. Ci trasferiamo al centro specializzato di Medicina Riabilitativa di Motta di Livenza. Dopo SETTE settimane lasceremo quest'ospedale per un centro di riabilitazione specializzato fortunatamente a soli 25 chilometri da casa. Ormai tutto va, cammini da solo e tutto ciò che devi fare lo fai da solo.

E a questo punto credo che nel nuovo ospedale ci staremo davvero poco!! Ora "dobbiamo" mangiare, sì dobbiamo, dobbiamo recuperare il peso perduto e la forza per ricominciare la nostra vita normale. Non dobbiamo recuperare il coraggio perchè quello a noi non è MAI mancato.
 
Ci commuoveremo tremendamente passando a salutare le persone che ti hanno salvato la vita, che ti hanno sostenuto quando non capivi cosa stesse succedendo, che ti hanno accudito e tenuto in ordine ogni giorno permettendomi di vederti sempre come ero abituata...o quasi, che ti hanno aiutato nei primi movimenti per sette lunghe settimane e che ti hanno anche sopportato quando staccavi dal dito quell'aggeggio che al suo primo BIP ti permetteva d'avere qualcuno al tuo fianco. Sì, ti commuoverai tanto tanto.


7 agosto 2008

E' FINITA, STAMATTINA TORNIAMO A CASA.

Grazie nuovamente a tutti. Grazie a Roberto C., a Mirco e al dott. Giovanni Giavelli e alle loro famiglie. Ai nostri Amici, alla tua famiglia, a me, ma soprattutto a TE.


Grazi


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