I bimbi spesso guariscono


Sono anni che volevo scrivere. Ma scrivere vuole dire fare i conti. Da 17 anni lavoro in ospedale, ho visto tanta gente soffrire, ho preparato tante salme. Quando non lavoro, tolgo la divisa bianca e mi vesto da pompiere, correndo a strappare dalla morte sconosciuti incastrati fra le lamiere della loro auto. Insomma, sono abituato a prendere la morte e la malattia di petto, a muso duro. Ma quando il mio piccino, la mia dolce petunia, é rimasto paralizzato in nemmeno 30 ore, mi sono sentito impotente, non ho potuto lottare contro questa malattia bastarda. C'è qualcosa di più inumano e straziante della terribile idea, tangibile quasi da poterla toccare, di dover sopravvivere al proprio figlio? Di vederlo spegnersi quarto d'ora dopo quarto d'ora, senza poterlo nemmeno toccare per non esarcebare i suoi dolori?

Spero di non scoprirlo mai. Ma questa lettera la scrivo perché sia di aiuto e di testimonianza per altri genitori che abbiano ad avere un figlioletto toccato dalla GBS. Quindi veniamo ai fatti e a come mio figlio è tornato a correre, per ora.

Aveva da poco passato il suo quarto compleanno, quando un mattino, scendendo dal letto, si lamenta per il male alle gambe. Penso che abbia "dormito storto"... cosa avreste pensato voi? Vabbè, per oggi niente asilo. Intanto gioca, ma non corre per la casa come al solito, sta tranquillo in cameretta. Il fratello più grande occupa la mia attenzione, deve andare a scuola; fa colazione, ingurgita il suo anti-epilettico (piove sempre sul bagnato), cartella e via.

Passa la mattina, è ora di fare il turno del pomeriggio. Ma alla sera suona il telefono del reparto, è mia moglie: il bambino adesso ha anche male alle spalle e non può fare la cacchina perché non riesce a stare seduto per il male alle cosce. Smonto, vado a casa e lo porto in pediatria. Me lo isolano per sospetta meningite. Madonna, la meningite! (che cretino che sono, magari fosse stata meningite). E' tarda sera, le gambe ormai sono dolenti pezzi di carne inutile, non si muovono più, le braccia le alza sempre meno. Il pediatra dell'ospedale si lamenta che quando arrivo io non è mai per cose semplici (ormai siamo amici, dopo che ha salvato la pelle al mio figlio più grande, ma questa è un'altra storia), e mi dice di prendere la macchina e portare Marco all'ospedale pediatrico.

In un ora siamo lì. Ci isolano, forse è meningite, dicono, ma mi sto convincendo che non lo è. Decido di fare l'unica cosa che posso fare... rompo le scatole. E le rompo tanto che alla proposta di fare, per l'indomani, una risonanza magnetica midollare, ottengo per il tramite di una giovane dottoressa, grazie a Dio fresca di studi, di prendere in braccio la dolce petunia, attraversare la strada e andare al CTO a farla subito.

Le braccia ormai non si muovono più ed anche le dita fanno male. Preparano il mezzo di contrasto e lo iniettano nell'agocanula, l'anestesista prepara la dormia, ma il mio piccolo campione non ne ha bisogno: non si lamenta, sta fermo e bravo come un angioletto. Da quel momento fino alla fine di questa sciagurata avventura, i ruoli si invertono: mio figlio è l'adulto, con compìta rassegnazione accetterà ciò che accade e, al fianco dei genitori, inizierà una lotta senza sosta contro la bastarda. Il radiologo mi mostra sul monitor il midollo del bimbo: sembra un albero natalizio, tutti i nervi sono inzuppati di contrasto, non trovo luogo senza infiammazione.

Si torna all'ospedle, un letto in pediatria, ancora non sappiamo che vivremo lì a lungo. Viene mattina, Marco respira male, penso che i muscoli accessori o il diaframma stiano seguendo la via di gambe e braccia. Appena l'ospedale si sveglia, il primario ci manda una schiera di consulenti che, a turno, per due ore fanno tutti gli accertamenti possibili, poi ci inviano di nuovo al CTO a fare le prove di elettroconduzione. Vanno male. Il medico che esegue l'esame mi dice che la velocità gomito-polso deve essere di 60 metri al secondo, ma Marco viaggia a 6,4 metri al secondo. Dopo un'ora siamo di nuovo in reparto e veniamo convocati dal primario che ci parla della GBS. Firmo della roba. Ci dice che in 37 anni di servizio ha visto due casi, ma sembra convinta che Marco sia il terzo.

Occorrono le immunoglobuline, gliele faranno in dose massiccia in breve tempo anziché in bassa dose in più giorni come da protocollo, perché pare funzionino meglio. Nel pomeriggio iniziano le infusioni. Il bambino, il giorno dopo, non sta meglio, ma neanche peggio. Sembra che la cosa si sia fermata. Marco respira ancora per conto suo. Decidono per un secondo ciclo di immunoglobuline, ma devono interromperlo per l'arrivo di una forte febbre. Passano due giorni e finalmente riesco a fare al primario la domanda che mi martella la testa: il bimbo sta morendo? Non lo sa, forse no, mi parla un po' della GBS. Nel pomeriggio arriva una assistente sanitaria a parlarmi dell'invalidità, delle carrozzine e di tutta una serie di moduli. Mi sento meglio, forse non muore. Trovo un alloggetto vicino all'ospedale per mia moglie, che nel frattempo non dorme e non mangia quasi (cosa che alle mogli non nuoce, di norma), ma considerando che teneva nel pancione il terzo pargoletto, doveva riposare decentemente.

Io decido di restare fisso in ospedale. Di notte la sedia a sdraio per i parenti resta vuota. Marco mi esige sempre al suo fianco. Andiamo in sala giochi tutte le notti a raccontare storie. Ormai il peggio è passato. Nel giro di nemmeno due mesi di ospedale Marco ricomincia a muovere le ditina, poi le gambe, poi le braccia. Fa di nuovo cacca senza bisogno delle perette. Piano piano passiamo al bastone. Oggi, a distanza di tre anni, salta come un grillo; certo si stanca presto, ma se non fosse per l'assenza dei riflessi inutilmente evocati col martelletto, potremmo dire che nulla è accaduto (tranne la perdita di 10 anni di vita miei e di mia moglie).

Ora non ci resta che sperare che Giovanni (che ringrazio per l'aiuto che mi diede in quei frangenti) si sbagli quando ipotizza un ritorno della malattia nel 3% dei casi.
Ivano

16 marzo 2010


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